Hospice: gia đình lo phần nào và đội chăm sóc lo phần nào

Hospice là việc chăm sóc tập trung vào sự dễ chịu và chất lượng sống cho một người mà bác sĩ tin rằng nhiều khả năng còn sống được sáu tháng hoặc ít hơn nếu căn bệnh đi theo đường của nó, và nó được cung cấp ở bất cứ nơi nào người ấy đang sống — thường nhất là tại nhà, nhưng cũng có ở nhà dưỡng lão, cơ sở hỗ trợ sinh hoạt và các cơ sở hospice.¹ Nó do một đội ngũ thực hiện — điều dưỡng, người phụ việc, một bác sĩ, một nhân viên công tác xã hội, một tuyên úy và các tình nguyện viên đã được huấn luyện — làm việc theo nguyện vọng của người bệnh và gia đình.² Việc ghi danh vào hospice là quyết định do người bệnh, hoặc người đại diện y tế của họ, đưa ra cùng bác sĩ; các gia đình thường ước gì mình đã quyết sớm hơn, vì phần hỗ trợ này được làm ra cho nhiều tháng, chứ không phải cho vài ngày.

Điều quan trọng nhất cần hiểu ngay ngày đầu: hospice tại nhà là những lần thăm, không phải những ca trực. Một điều dưỡng tới theo lịch và tới khi được gọi; một người phụ việc có thể tới vài lần mỗi tuần để giúp tắm rửa và vệ sinh cá nhân; nhân viên công tác xã hội, tuyên úy và tình nguyện viên tới theo sắp xếp; và luôn có một điều dưỡng gọi được qua điện thoại suốt ngày đêm. Cái mà hospice thường không cung cấp là một người có mặt trong nhà 24 tiếng mỗi ngày — gia đình, hoặc những người chăm sóc được trả công do gia đình thu xếp, lo những giờ giữa các lần thăm, và các chương trình hospice nói rõ điều đó ngay từ đầu.³ Hãy hỏi người điều dưỡng nhận bệnh chính xác sẽ có những lần thăm nào, bao lâu một lần, người phụ việc làm gì và không làm gì, gọi về những chuyện gì và gọi số nào, và chuyện gì xảy ra nếu tình hình đổi nhanh. Hãy ghi các câu trả lời ở nơi cả nhà nhìn thấy.

Khi đã biết lịch của hospice, bạn biết những khoảng trống, và những khoảng trống là việc của gia đình. Hãy vẽ ra cả tuần: mỗi ngày và mỗi đêm ai có mặt trong nhà, ai là người dự phòng, ai lo ngày nghỉ của người phụ việc. Ban đêm là phần khó — phải có người ở đó và đủ tỉnh táo để gọi đường dây hospice — nên hãy chia đêm một cách sòng phẳng, thuê một người chăm sóc ban đêm nếu gia đình không phủ nổi, và đừng để một người gánh hết mọi đêm. Hãy giao cho những người ở xa những việc mà khoảng cách vẫn làm được: các cuộc gọi, giấy tờ, chính cái bảng phân ca, lịch nấu ăn, những chuyến bay về trực nguyên một tuần đêm. Hãy đặt bảng phân ca ở nơi ai cũng thấy và nhận ca được mà không cần một tràng tin nhắn nhóm. Trong CareCoordinate, lịch chăm sóc giữ những ca đó ngay cạnh các lần thăm của hospice, để cả nhà thấy được tuần này đã kín người.

Hospice thu xếp và chi trả những thiết bị mà kế hoạch chăm sóc đòi hỏi — một chiếc giường bệnh, một chiếc xe lăn hay ghế bô, bình dưỡng khí — cùng thuốc men và vật tư liên quan tới căn bệnh giai đoạn cuối, giao tới tận nhà.⁴ Phần của gia đình là việc sắp xếp: vật tư để ở đâu, ai đặt thêm qua hospice khi sắp hết, và một danh sách thuốc rõ ràng mà mọi người chăm sóc trong nhà đều theo. Thuốc giảm nhẹ được cho dùng theo giờ và khi cần, thường do chính người nhà cho dùng sau khi được điều dưỡng hướng dẫn; hãy ghi lại từng liều kèm giờ, vì điều dưỡng sẽ hỏi, vì người trực đêm cần biết người trực ngày đã cho dùng gì, và vì một cuốn sổ chính là thứ giữ cho một lúc 2 giờ sáng hoảng hốt không thành một liều gấp đôi. Hãy nhờ điều dưỡng viết hướng dẫn “khi nào cho dùng thứ gì” bằng lời thật dễ hiểu và để nó cùng chỗ với thuốc.

Hospice mang theo giấy tờ của riêng họ — mẫu đăng ký, kế hoạch chăm sóc, các giấy đồng ý — còn phần còn lại thì gia đình nên có sẵn: bản di nguyện y tế và giấy chỉ định người đại diện y tế nêu rõ ai là người quyết định, và, nếu người bệnh đã chọn, giấy không hồi sức hoặc lệnh y khoa mang theo người theo mẫu mà tiểu bang bạn dùng, để ở nơi nhân viên cấp cứu sẽ nhìn thấy.⁵ Hãy thêm các số điện thoại của hospice, tên của điều dưỡng và nhân viên công tác xã hội, nhà tang lễ nếu đã chọn, và danh sách ai cần được báo vào lúc nào. Mọi người có thể ở một mình trong nhà — người anh chị em từ xa về, người phụ việc trực đêm — đều cần biết tập hồ sơ đó nằm ở đâu, và biết rằng cuộc gọi đầu tiên là cho hospice chứ không phải 911, trừ khi đội hospice đã dặn khác.

Có hai phần của hospice là dành cho người chăm sóc, và các gia đình bỏ phí cả hai. Phần thứ nhất là chăm sóc thay phiên: khi gia đình cần nghỉ, hospice có thể thu xếp cho người bệnh một đợt lưu trú nội trú ngắn tại một cơ sở, do quyền lợi hospice chi trả.⁴ Hãy dùng nó trước khi bạn gục xuống. Phần thứ hai là con người: nhân viên công tác xã hội giúp gỡ mớ rối về thủ tục và tiền bạc, vị tuyên úy nói chuyện với bất cứ ai về bất cứ điều gì, những tình nguyện viên ngồi với cha mẹ bạn để bạn được đi tắm hay đi ngủ, và phần hỗ trợ tang quyến vẫn tiếp tục với gia đình sau khi người ấy ra đi. Hãy hỏi xin tất cả những thứ đó, gọi đúng tên của chúng. Về sau, các gia đình đi qua hospice nhớ nhất những giờ họ được làm một người con thay vì một cô y tá, và những giờ ấy tới từ việc để đội chăm sóc làm đúng việc họ tới để làm.

Ai cũng sẽ muốn biết tình hình thế nào. Hãy chọn một kênh cho vòng người rộng hơn — một bản tin chung, một người gửi nó — và giữ phần ghi chép làm việc của gia đình tách khỏi những lời hỏi thăm. Trong nhà, hãy giữ một cuốn sổ duy nhất chạy liên tục: các lần thăm, các liều thuốc, điều dưỡng đã nói gì, đêm qua thế nào. Đó là thứ giúp người trực buổi sáng tiếp nối được người trực ban đêm, là thứ điều dưỡng đọc trước tiên, và về sau là thứ gia đình sẽ mừng vì đã có. Mục đích của toàn bộ việc sắp xếp này rất đơn giản: để những tuần cuối được dành cho chính con người ấy, chứ không phải để quản lý người ấy.